Madeleine es una bebé de dos meses con Atrofia Muscular Espinal (AME) Tipo 1, que necesita un tratamiento con Zolgensma, el medicamento que cuesta 2.120.00 de dólares y es el más caro del mundo. "Madeleine nació como una bebé normal. Después de los 15 días empezaron a torcerselé los músculos; yo tuve un embarazo normal de ella, pero esta enfermedad se presenta así, en cualquier momento del mes de vida o de dos o tres meses", contó Yanet, la madre de la bebé.
Según lo que cuentan sus padres, el AME de Tipo 1 es una enfermedad "huérfana", ya que no solo no tiene cura, sino que los médicos aún no pudieron descifrar de dónde viene. Existen dos tratamientos posibles para la mejoría de la enfermedad: o la aplicación de Spinraza (un medicamento que se administra de forma periódica para mejorar los síntomas) o una sola dosis de Zolgensma.
"El tema fue que a Madeleine no le dieron a tiempo el otro tratamiento. Si el otro hubiera sido a tiempo, habríamos visto más cambios en Maddie; hay nenes que están con Spinraza -que es hasta los dos años- y están bien. Pero ellos no tienen problemas con su obra social; nosotros sí, no nos quieren entegar cada 4 meses la medicación", contaron los padres.
El influencer Santiago Maratea se involucró par ayudar en la recaudación de dinero para obtener el medicamento, del que lograron obtener un poco menos de la mitad necesaria. La iniciativa llegó a él a través de las redes sociales de "Todos x Madeleine", la campaña que iniciaron Yanet y Nicolás para intentar llegar a juntar el precio del medicamento. "Esto no es una cura, pero es lo más cercano que hay a una cura. Mejora su calidad de vida, podría sentarse, podría soltar el respirador, podría comer. Quién sabe qué logre más adelante; capaz caminar, hacer unos pasos, pararse", dijo Yanet.
¿Qué produce la Atrofia Muscular Espinal?
La enfermedad provoca una debilidad muscular grave y progresiva, además de una degeneración y pérdida de las neuronas motores inferiores de la médula. Estas neuronas son las responsables del movimiento de los brazos, piernas, cara, pecho, garganta y lengua. La mayoría de los tipos de esta enfermedad son causados por un cambio en el gen SMN1, el cual es responsable de producir una proteína necesaria para que las neuronas motoras puedan funcionar con normalidad.
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